Knap 400 danskere lever med lidelsen Prader-Willi Syndrom (PWS), og der er kun få døgninstitutioner i Danmark, som har specialiseret sig i de særlige behov, som lidelsen fører med sig. For første gang i 20 år åbner nu et nyt bosted i Østdanmark tilpasset borgere med den sjældne lidelse.

Første nyetablering i 20 år

Det er fonden Startskuddet, der i snart 20 år har drevet specialiserede dag- og døgntilbud, der har taget initiativ til at etablere det nye bosted. Fonden blev oprindeligt opmærksom på PWS og behovet for flere pladser igennem en ansat med lidelsen i familien.

Personer med PWS får ikke feber, kaster ikke op, de føler sjældent smerte og har brug for en livslang diæt for at undgå voldsom overvægt. Sådan lyder de mest iøjnefaldende kendetegn ved lidelsen, og mange personer med lidelsen har brug for massiv støtte.

Årelang forberedelse

“Vi har arbejdet på dette bosted i flere år, godt hjulpet af tæt sparring med erfarne kapaciteter inden for dette særlige område samt en konstruktiv myndighedsdialog med Socialtilsyn Øst”, fortæller adm direktør, Anette Aabye.

Startskuddet driver i forvejen tre døgninstitutioner og en række dagtilbud for unge og voksne med sociale og psykiatriske udfordringer. Blandt aktiviteterne er bl.a. mini-zoo’en Øens Dyr ved Vordingborg og et kulturhus i landsbyen Mern.

Det nye bosted har fået navnet Pluto og er beliggende ved Stubbekøbing på Falster, en god times kørsel fra København.

Maj måned er speciel

Den internationale Prader-Willi organisation har udråbt maj måned til at være “Prader-Willi Syndrome Awareness Month”, en måned hvor aktører og frivillige over hele verden gør en særlig indsats for at gøre opmærksom på lidelsen og hvordan man kan hjælpe.

Prader-Willi Syndrom har fået sit navn fra de to schweiziske læger Prader og Willi, som beskrev syndromet første gang i 1956. PWS findes over hele verden, men de færreste er bekendt med den. PWS er en livslang lidelse, der er potentielt livstruende, hvis den rette hjælp ikke er tilgængelig.

Yderligere oplysninger:

Socialstyrelsens oplysninger om Pluto (Tilbudsportalen)
Landsforeningen for Prader-Willi Syndrom
International Prader-Willi Syndrome Organisation

Del med dit netværk